Cystische Fibrose
Die Lebenserwartung der Betroffenen ist heute deutlich höher als früher
Bern (pts009/14.01.2005/09:30) In der Schweiz wird etwa jedes zweitausendste Kind mit Cystischer Fibrose (CF), der häufigsten vererbten Stoffwechselkrankheit in der weissen Bevölkerung, geboren. Da diese Krankheit nicht heilbar ist, müssen die Betroffenen ihr ganzes Leben damit zurechtkommen. Heute haben Neugeborene mit CF jedoch dank verbesserten Therapien und Medikamenten eine höhere Lebenserwartung und gute Chancen, 50 Jahre oder älter zu werden. Mit ihrer neuen Broschüre "Cystische Fibrose" informiert die Lungenliga Schweiz über Symptome, Diagnose und Behandlungen der Krankheit.
Was bietet die Broschüre "Cystische Fibrose"?
Die einfach und klar verständlich verfasste Broschüre beschreibt, wie es zur Vererbung der Krankheit kommt, mit welchen Symptomen die Betroffenen leben und welche Therapie- und Behandlungsarten ihre Lebensqualität deutlich erhöhen. Die Leserinnen und Leser erhalten Einblick in das Krankheitsbild und wie CF-Betroffene im täglichen Leben mit ihrer Krankheit umgehen.
Leistungen der Lungenliga
Die Lungenliga Schweiz ist das Kompetenzzentrum im Bereich Lungenkrankheiten und Atembehinderungen.
Die Lungenliga
- ist in jedem Kanton mit einer kantonalen Liga vertreten.
- setzt sich mit Präventions- und Aufklärungskampagnen dafür ein, dass Krankheitssymptome und Vorbeugungsmöglichkeiten in der Öffentlichkeit bekannt sind.
- betreut über 60 000 Patientinnen und Patienten in der Vermietung und dem Verkauf von Atemhilfsgeräten.
- bietet Hilfe in der psychosozialen Beratung.
- hat ein breites Kurs-Angebot für ihre Patientinnen und Patienten
- engagiert sich in der Tabakprävention und begleitet zusammen mit dem BAG und anderen Organisationen an vorderster Front Rauchstopp-Angebote.
- unterstützt Forschungsprojekte im Bereich Lungenkrankheiten.
Wo kann die Broschüre bestellt werden?
Die Broschüre "Cystische Fibrose" ist in Deutsch, Französisch und Italienisch erhältlich. Interessierte können die Broschüre über die Homepage der Lungenliga Schweiz - http://www.lungenliga.ch -, per E-Mail bei info@lung.ch, per Telefon unter 031 378 20 50 oder per Fax unter 031 378 20 51 bestellen.
Die Medienmitteilung kann bei http://www.pressetext.ch und unter http://www.lungenliga.ch elektronisch übernommen werden.
Für Medienauskünfte wenden Sie sich bitte an:
Lungenliga Schweiz
Karin Brunner
Projektleiterin PR/Marketing
Südbahnhofstrasse 14c
3000 Bern 14
Tel. 031 378 20 50
Fax: 031 378 20 51
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Fibrosi cistica - La durata probabile della vita e la qualità di vita delle persone affette da fibrosi cistica sono oggi sensibilmente superiori rispetto al passato.
In Svizzera un bambino su duemila nasce affetto da fibrosi cistica (FC), la più frequente malattia del metabolismo ereditaria nella popolazione bianca. Poiché questa malattia non è guaribile, le persone colpite devono sopportarne le conseguenze per tutta la loro vita. Grazie però a migliori terapie e a nuovi medicamenti, la durata probabile della vita dei neonati affetti da FC è oggi più elevata, con buone probabilità di raggiungere i 50 anni o più d'età. Con il suo nuovo opuscolo "Fibrosi cistica", la Lega polmonare svizzera dà una serie d'informazioni sui sintomi, sulla diagnosi e sui trattamenti della malattia.
Cosa offre l'opuscolo "Fibrosi cistica"?
L'opuscolo, redatto in modo semplice e facilmente comprensibile, descrive come si trasmette la malattia, i suoi sintomi e le terapie e i trattamenti in grado di migliorare sensibilmente la qualità di vita delle persone colpite. Le lettrici e i lettori possono così farsi un'idea più precisa del quadro clinico di questa malattia e di come affrontarla nella vita quotidiana.
Le prestazioni della Lega polmonare
La Lega polmonare svizzera è il centro di competenze nel campo delle malattie polmonari e delle insufficienze respiratorie.
La Lega polmonare
- è presente in ogni Cantone con una Lega cantonale.
- con sistematiche campagne di prevenzione e d'informazione mira a far conoscere alla popolazione i sintomi di determinate malattie e le possibilità di prevenirle.
- assiste oltre 60 000 pazienti noleggiando e vendendo apparecchi per l'assistenza respiratoria.
- offre aiuto nella consulenza psicosociale.
- ha un'ampia offerta di corsi per i suoi pazienti.
- si impegna nella prevenzione del tabagismo e in collaborazione con l'UFSP e altre organizzazioni sostiene in prima linea le proposte "Stop al fumo".
- sostiene progetti di ricerca nel campo delle malattie polmonari.
Dove è possibile ordinare l'opuscolo?
L'opuscolo "Fibrosi cistica" è disponibile in italiano, francese e tedesco. Gli interessati possono ordinarlo tramite la homepage della Lega polmonare svizzera - http://www.legapolmonare.ch -, per e-mail all'indirizzo info@lung.ch, per telefono al numero 031 378 20 50 oppure per fax al numero 031 378 20 51.
La comunicazione per i media può essere copiata elettronicamente dal sito http://www.pressetext.ch e dal sito http://www.liguepulmonaire.ch
Per le informazioni per i media vi preghiamo di rivolgervi a:
Lega polmonare svizzera
Karin Brunner
Responsabile Progetti PR/Marketing
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