Forscher warnen vor Weitergabe genetischer Daten

Druck von Kollegen und Finanziers gefährdet Anonymität der Patienten

York (pte001/18.09.2007/06:15) Strenge Kontrollen sind notwendig, um sicherzustellen, dass genetische Daten, die im Rahmen medizinischer Studien gesammelt werden, nicht an Außenstehende gelangen. Bestrebungen anderer Forscher und Finanziers, Zugriff auf die Informationen zu erhalten, gefährdeten jedoch die Anonymität der Patienten, warnen Experten der British Society for Human Genetics http://www.bshg.org.uk . "Von Druck, der auf Wissenschaftler ausgeübt wird, genetische Daten weiterzugeben, ist mir nichts bekannt - das heißt aber nicht, dass es ihn nicht gibt", so Peter Rehak, Vorsitzender der Ethikkommission der Universität Graz http://www.ethikkommissionen.at , im Gespräch mit pressetext.

"Die Weitergabe der erhobenen Informationen muss grundsätzlich anonymisiert passieren - der Name wird dabei durch eine Nummer ersetzt, die an der Prüfstelle zurückverfolgt werden kann", erklärt Rehak. "Grundsätzlich können genetische Daten zwar eigentlich nicht anonymisiert werden, da sie einen einzigartigen Fingerabdruck darstellen. Um sie zurückzuverfolgen bräuchte man aber eine Vergleichsprobe."

Es herrsche jedoch die Gefahr, dass Daten, die eigentliche anonym bleiben sollten, ins Internet gelangten, so Marcus Pembrey, Experte für pädiatrische Genetik, gegenüber BBC. "Meine Sorge ist, dass die Entwicklung dahin geht, dass die Finanziers einer Studie verlangen, dass alle Forscher Zugriff auf die erhobenen Daten haben sollen." Um das Vertrauen der Teilnehmer zu behalten, müsse jedoch sichergestellt werden, dass das verantwortliche Team die Kontrolle behalte.

Zu diesem Zweck gäbe es Bestimmungen, die den Ablauf medizinischer Studien regelten, so Rehak. "Den Teilnehmern muss die genaue Zweckbestimmung ihrer Probe mitgeteilt werden. Wenn die Daten über einen gewissen Zeitraum aufgehoben werden sollen, muss der Teilnehmer zustimmen." Grobe Verstöße gegen die Richtlinien seien noch nicht aufgefallen, so der Vorsitzende der Ethikkommission. "Wir beobachten aber immer wieder ungenaue Formulierungen in Teilnehmerinformationen, bei denen der Datenschutz locker genommen wird."

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