pts20030618023 Medizin/Wellness
Das Lymphödem
Krankheit mit sozialen und psychischen Auswirkungen
Wien (pts023/18.06.2003/12:45) Eine gar nicht so seltene Krankheit; oft nicht erkannt; oft nicht oder falsch behandelt; mit sozialen Auswirkungen
Rund 60 000 Menschen leiden in Österreich an einem Lymphödem. Viele bekommen keine Behandlung, weil sie - oder auch manchmal ihr Arzt - denken, gegen "Wasser" in den Beinen (oder Armen) kann man/frau eh nichts tun. Einige bekommen entwässernde Mittel (kontraindiziert) oder irgendwelche Massagen.
Das Lymphödem - in der Bevölkerung auch als Elephantiasis bekannt, ist eine sichtbare und tastbare Schwellung (meist) der Extremitäten. Es kann durch
angeborene Missbildungen oder Funktionsstörungen des Lymphsystems (primäre Lymphödeme)
oder als Folge von Operationen, Verletzungen, Bestrahlungen oder Infektionen (sekundäre Lymphödeme) oft erst Jahre danach entstehen. Die bekannteste Form ist das Armlymphödem nach Brustkrebs. Das Lymphödem kann in jedem Lebensalter auftreten, Frauen sind häufiger betroffen als Männer (10:1). Jedenfalls ist das Lymphödem eine gesundheitliche und soziale Belastung und kann unbehandelt zur Invalidität führen.
Psychosoziale Aspekte:
(Quality of Life Studie der Österreichischen Lymphliga)
Lymphödeme werden oft bagatellisiert oder nicht erkannt. Wie es den Lymphpatienten geht und wie sie die Krankheit aus ihrer Sicht beurteilen, hat kürzlich eine Quality of Life Studie der Österreichischen Lymph-Liga (G. Menzinger, Prim. Dr. W. Döller, Prof. H. Partsch) festgestellt. Aus Sicht der Betroffenen ist das Lymphödem eine schwere chronische Erkrankung mit erheblichem Leidensdruck und sozialer und finanzieller Beeinträchtigung.
mehr als 50 % der untersuchten Patienten fühlen sich nicht optimal behandelt.
von der Erkrankung bis zu einer erfolgreichen Diagnose und Therapie vergehen durchschnittlich mehr als 5 Jahre (zwischen 2 und 10 Jahren).
bei über 42 % der Befragten war mehr als 10 Jahre hindurch das Lymphödem nicht erkannt oder nicht behandelt worden.
bei 43 % der Untersuchten war das Lymphödem an den Armen, bei 42 % an den Beinen und bei 15 % an anderen Organen lokalisiert.
besonders auffallend war die psychosoziale Beeinträchtigung. Über 50% der Untersuchten gaben an, sich aus dem öffentlichen Leben zurückzuziehen und sich ihres Leidens zu genieren.
drei Viertel der Betroffenen leiden an beträchtlichen finanziellen Belastungen, da die Kosten für die notwendigen Therapien und Behelfe nur teilweise von den Versicherungen übernommen werden.
80 % haben das Gefühl, dass es für sie keine Hilfe gibt.
9 von 10 PatientenInnen machen sich Sorgen über die Zukunft.
Die Behandlung:
Die wissenschaftlich anerkannte Behandlung der Wahl ist die sogenannte "Komplexe Physikalische Entsstauungstherapie" (KPE) die aus
Manueller Lymphdrainage (einer Massagetechnik, die die "Stauungen abtransportiert" und das Lymphsystem generell anregt),
Kompressionsbandagierung,
Hautpflege und Krankengymnastik, sowie
ständigem Tragen von (in der Regel massgefertigten) Kompressionsstrümpfen (Strumphhosen)
besteht.
Die KPE sollte in einer ersten Phase stationär (über einen Zeitraum von ca 3 - 6 Wochen) und anschliessend regelmässig (in der Regel lebenslang) 1 - 2mal wöchentlich ambulant durchgeführt werden.
siehe dazu:
Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Physikalische Medizin und Rehabilitation
Leitlinie: Behandlung des Lymphödems
http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/phymed04.htm
Die Versorgung:
Stationäre Versorgung:
eine Studie des Österreichischen Bundesinstitutes für Gesundheitswesen (ÖBIG) stellte ein Bedarf von zusätzlich 60 Betten zur stationären Behandlung in österreich fest (vor allem im Osten fehlt noch ein einschlägiges Zentrum)
durch diese Studie wurde auch festgestellt, dass auch in einschlägigen Einrichtungen nicht immer die Behandlung der Wahl (die KPE) in vollem Umfang angewandt wird. Sehr oft wird nur Manuelle Lymphdrainage und auch diese oft nicht in erforderlichem Ausmass verordnet.
Ambulante Versorgung:
die Versorgung mit in der Behandlungsmethode der Wahl, der "Komplexen Physikalischen Entsstauungstherapie" (KPE) ausgebildeten TherapeutInnen ist flächendeckend nicht in ausreichendem Masse gegeben
die Behandlungsersätze der Kassen decken nicht die tatsächlichen Kosten der Behandlung, bzw werden oft nur befristiete Behandlungsserien von 10 oder 20 Behandlungen bewilligt
die Versorgung mit massgeschneiderten Kompressionsstrümpfen (eine Kompressionsstrumpfhose nach Mass kostet dzt rund 480 (!) Euro, es sind aus hygienischen Gründen - Wechsel zum Waschen - und wg des Kompressionsverlustes nach längstens 1/2 Jahr, 4 Versorgungen pro Jahr nötig) wird häufig nicht im notwendigen Ausmass seitens der Sozialversicherung gewährt
Seit 1994 ist die Österreichische Lymphliga als Interessensgemeinschaft tätig, um die Öffentlichkeit über die Problematik und die Erkrankung des Lymphödems aufmerksam zu machen.
Am 20. Bis 21. Juni 2003 findet die 3. Jahrestagung der Österreichische Lymph-Liga in Walchsee/Tirol statt, wo neben den medizinischen Entwicklungen des Lymphödems und des Lipödems auch die psychosozialen Aspekte diskutiert werden.
Tagungsprogramm und nähere Infos zum Lymphödem auf http://www.lymphoedem.at zum download
Hinweis für Ärzte: Der Besuch der Tagung ist mit 8 Einheiten DFP Dipl Fortbildungspunkten als Fortbildung für folgende Fächer anrechenbar:
Chirurgie; Derma, Physikalische Medizin, Gynäkologie, Innere Medizin
Kontakt:
Österreichische Lymph-Liga
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
DSA Manfred Schindler (MAS)
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(Ende)
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