Demenzkranke sollen Teil der Forschung sein
Verzicht führt laut neuer Studie der University of Toronto zu Verlust von wichtigen Informationen
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Demenzkranke: Patienten haben bisher oftmals keine Mitsprache (Foto: pixabay.com, Gerd Altmann) |
Toronto (pte010/06.02.2026/10:30)
Demenzkranke sollten nicht wie bisher von der Forschung ausgeschlossen, sondern fester Bestandteil davon sein. Das fordern Experten des Institute for Life Course Studies at the University of Toronto unter der Leitung von Amanda Grenier. Der Fachfrau nach können die Patienten mit den auf ihren Rechten basierenden, unterstützenden Ansätzen durchaus aussagekräftig an Entscheidungen teilhaben, die ihre Leben beeinflussen.
Betroffene müssen schweigen
"Menschen mit einer Demenz aus der Forschung auszuschließen, bedeutet auch, auf entscheidende Infos zu verzichten, die sich auf viele wissenschaftliche Erkenntnisse auswirken", meint Jim Mann, ein an Demenz erkrankter Fürsprecher und Co-Forscher der Studie. Die auf Interviews mit Demenzforschern in ganz Kanada basierende Studie zeigt, wie eine ganze Reihe von Faktoren jene zum Schweigen bringt, die am stärksten betroffen sind.
Dazu gehören den Wissenschaftlern nach solche Forschungsprozesse wie die Finanzierung, ethische Genehmigungen sowie die Rekrutierung der Teilnehmenden. Hinzu kommt, dass die Formen der Beteiligung häufig im Bereich des Protektionismus und des unabsichtlichen Zum-Schweigen-bringens der am stärksten Betroffenen zu finden sind.
Untersuchung fordert Leitlinien
Die Forscher fordern daher standardisierte, rechtebasierte Leitlinien für alle kanadischen Institutionen, um eine echte Inklusion der Menschen mit Demenz zu erreichen. Grenier betont, dass Inklusion nicht nur eine ethische Fragesstellung ist. Sie sei auch ein rechtlicher und menschenrechtlicher Imperativ, vor allem in Bezug auf Regelwerke wie die UN-Behindertenrechtskonvention.
Zu den Strategien für eine Inklusion der Patienten gehört der aktuellen wissenschaftlichen Untersuchung zufolge die Beteiligung in vielen Bereichen. Dazu zähle unter anderem die Teilnahme an beratenden Gremien. Die Forschungsergebnisse sind im "Canadian Journal of Aging" nachzulesen.
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