Alzheimer: Stigma ist Hürde für viele Betroffene
317 Probanden befragt - Angst vor Diskriminierung weit verbreitet
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Hände: Stigma verunsichert Alzheimer-Kranke (Foto: pixelio.de, Helene Souza) |
Philadelphia (pte002/28.03.2018/06:05) Das mit Alzheimer in Verbindung gebrachte Stigma könnte für Menschen eine Hürde darstellen, sich über ihr Erkrankungsrisiko zu informieren und an klinischen Studien zu neuen Behandlungsansätzen teilzunehmen. Das sind die Ergebnisse einer US-Umfrage der University of Pennsylvania http://upenn.edu zu Überzeugungen, Haltungen und Erwartungen, die am häufigsten mit dieser Krankheit in Zusammenhang gebracht werden.
Diskriminierung auf der Arbeit
Laut Forschungsleiterin Shana Stites sind die Sorgen über Diskriminierung und zu harte Urteile über die Schwere der Symptome am weitesten verbreitet. "Wenn wir verstehen, was die größten Sorgen sind, dann können wir dabei helfen, neue Wege zur Verringerung des Stigmas zu entwickeln." Eine Zufallsstichprobe von 317 Erwachsenen wurde ersucht, auf die erfundene Beschreibung zu einer Person mit leichter Alzheimer-Demenz zu reagieren. Sie lasen zuerst eine kurze Beschreibung und beantworteten dann die Umfrage. Es wurden drei verschiedene Beurteilungen für den Zustand dieser Person angeboten. Den Teilnehmern wurde gesagt, der Zustand werde sich verschlechtern, verbessern oder gleichbleiben.
Mit 55 Prozent ging mehr als die Hälfte davon aus, dass die Person mit einer leichten kognitiven Einschränkung von Arbeitgebern diskriminiert werden und von Entscheidungen im medizinischen Bereich ausgeschlossen würde. 47 Prozent erwarteten, dass die Krankenversicherung aufgrund der Daten in der Patientenakte eingeschränkt werden würde. Bei den Ergebnissen einer bildgebenden Untersuchung des Gehirns waren es 46 Prozent, bei genetischen Testergebnissen 45 Prozent. Diese Werte stiegen, als die Studienteilnehmer darüber informiert wurden, dass sich der Zustand im Laufe der Zeit verschlechtern würde.
Unbehagen durch Dokumentation
Die in "Alzheimer's & Dementia" veröffentlichen Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Teilnehmer sich trotz eines bestehenden Schutzes gegen Diskriminierung durch den Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 immer noch Sorgen über eine Dokumentation in den Krankenakten oder Testergebnissen machen. Davon betroffen ist auch die öffentliche Besorgnis in Bereichen, die wie die Ergebnisse der Gehirnuntersuchungen nicht von der Gesetzgebung abgedeckt sind.
Wurde den Teilnehmern mitgeteilt, dass sich die Prognose der erfundenen Person im Laufe der Zeit verbessern würde, erwarteten nur 24 Prozent eine Diskriminierung oder Ausgrenzung. Wurde davon ausgegangen, dass sich der Zustand verschlechtern wird, waren es 41 Prozent. Laut den Forschern könnten daher auch Fortschritte in den Behandlungsmöglichkeiten helfen, das Stigma zu verringern.
Laut Maria C. Carrillo von der Alzheimer's Association http://alz.org kann das mit Alzheimer einhergehende Stigma verhindern, dass Menschen die notwendige Diagnose oder die Möglichkeit einer frühzeitigen Behandlung erhalten. "Wir müssen dieses Stigma verringern, damit auch Menschen mit leichten oder keinen Alzheimer-Symptomen an Präventionsstudien teilnehmen, um eine wirksame Behandlung zu finden."
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